Pello Zupiria / 2017-09-23 / 1336 hitz

Aspergerren sindromea nahiko ezezaguna zen duela hamarkada bat inguru arte. Sindrome horri buruzko informazio gehiago egoteari eta diagnostikoak gero eta zorrotzagoak izateari esker, sindromea errazago atzematen da gaur egun. Hainbat erakunde elkarlanean ari dira gaixo horiei laguntzeko.

Hautsak harrotu ditu hil honen hasieran Argentinan Aspergerren sindromea duen haur baten inguruan sortutako liskar batek. Sindrome hori duen ume bat Buenos Aires inguruko San Antonio de Padua ikastetxe erlijiosotik ateratzeko eskaera egin zuten ikaskide batzuen gurasoek. Gurasoak kexu ziren haur horrek gelako dinamika apurtzen zuela, eta haurra ikastetxetik botatzeko eskatzeko presio kanpaina bati ekin zioten: protesta gisa seme-alabak klasera ez eramatea erabaki zuten, besteak beste. Ikastetxeak, azkenean, gurasoen presioei amore emanez, haurra klasez aldatzeko erabakia hartu zuen. Guraso horiek gogotsu ospatu zuten erabakia, eta haurraren izebak haien Whatsapp taldeko elkarrizketa bat argitaratu zuen sare sozialetan , erreakzioa «bidegabekeria» zela egotzita. Elkarrizketa horretan agertutako hainbat mezuk zer pentsatua ematen dute: «A zer poza! Azkenean berri on bat!», «Bazen ordua 35 haurren eskubideak errespetatzeko, eta ez bakar batena!». Berehala sutu ziren, ordea, sare sozialak erantzun horren aurrean, eta kritika uholdeak ez ziren falta izan.

Bestalde, Aspergerren sindromearekin lotutako albiste hobe bat heldu zen Londresetik, uztail bukaeran. Londresko Historia Naturalaren Museoari zuzenketa bat egin zion sindromea duen 10 urteko haur batek: dinosauro baten etiketan oker bat aurkitu zuen, eta, museoaren arduradunei jakinarazi zienean, haiek onartu, eta esker oneko gutun bat bidali zioten haurrari. Arduradunek esan zutenez, haurraren jakinduriak asko harritu zituen —10 urteko edozein umek ez dio Londreseko Historia Naturalaren Museoari zuzenketa bat egiten—. Gai bereko bi albiste, baina kontrajarritako bi erreakzio: errefusatzea eta eskertzea.

Orain gutxi arte ezezaguna zen Aspergerren sindromea, eta, horren ondorioz, ezjakintasunak sortutako aurreiritzien biktima izan dira sindromea duten pertsonak; hain zuzen, Argentinako kasuan gertatu bezala. Sindromearen lehen deskribapena Hans Asperger Austriako psikiatra eta pediatrak egin zuen 1944. urtean, baina haren lanak sute batean kiskali ziren, eta 1981. urtera arte ez zen Aspergerren lana aitortu. Kontzeptu kliniko modura, 1990eko hamarkadan onartu zuten nazioartean.

Aspergerren sindromea ezaugarri mental jakin batzuen eta jarrera ezaugarri batzuen multzoa da, eta Autismoaren Espektroko Nahasmenaren barruan dago, Idoia Arias Osakidetzaren Arabako Haur eta Gazteentzako Osasun Mentaleko Unitateko medikuak azaldu duenez.

Harreman sozialetan dute gabezia sindromea duten pertsonek; adibidez, hitzik gabeko komunikazioko jarreretan: «Ikusmenezko hizkeran, aurpegi adierazpenean, gorputz adierazpenean eta abar». Horretaz gain, zailtasunak dituzte besteen interes, gustu eta helburuekin bat egiteko, eta sarritan gai edo objektu baten inguruan jartzen dute haien arreta eta interes guztia, eta arlo horretan adituak bihurtzen dira —Londresko umea bezala—.

Ariasen hitzetan, pertsona horiek inteligentzia maila «normala» edo batez bestekoaren gainetik izan ohi dute. Hala ere, oro har ez dute ironiak edo hitz jokoak ulertzeko gaitasunik, eta, kasurik larrienetan, irribarreak interpretatzeko ere ez dira gai. Zailtasun horiek barkartze sozial handi batera eraman ditzakete sindromea duten pertsonak, eta bestelako sintomak eragin: antsietatea, sintoma depresiboak eta abar. Horregatik, diagnostiko goiztiar baten garrantzia nabarmendu du Ariasek. Haren iritziz, diagnostiko eta esku hartze goiztiar eta egoki batek, familia giro atsegin batek eta eskolatze egoki batek asko hobetuko du pertsona horien bizimodua. Gaur egun, 4 eta 11 urteen artean diagnostikatu ohi da. Diagnostiko zorrotza egiteko diziplina askotako talde baten jarraipena beharrezkoa dela azaldu du Ariasek: ADI-R Autismoa Diagnostikatzeko Elkarrizketen epai klinikoa batetik, gurasoekin egindako elkarrizketa erdiegituratu bat bestetik, eta, azkenik, umearekin egindako jolasean oinarritutako elkarrizketa. Arabako unitatean, gaixoentzako eta familientzako jarraipen psikiatriko eta psikologikoa eskaintzen dute, eta eskolekin eta autismo espektroko nahasmena duten pertsonak laguntzeko elkarteekin elkarlanean aritzen dira.

Pablok, ordea, ez zuen diagnostiko azkar bat izan. Aspergerren sindromea 9 urterekin diagnostikatu zioten, baina, Blanca Aranguren amak azaldu duenez, sei urteko diagnostiko okerren ondoren. Gaur egun diagnostikoak asko hobetu direla baieztatu du: «Pabloren kasuan, garai hartan, Gipuzkoan hamabi kasu baino ez zeuden, eta gaur egun pila bat daude». Orain, 25 urte ditu semeak, eta kirolari «sutsua» da. Kirola da haren zaletasun nagusia. Arangurenek esan du «kirol entziklopedia ibiltaria» dela, kirol guztiena, eta horiei buruz hanka sartzerik gabe edozer konta dezakeela. «Futbola eta saskibaloia asko gustatzen zaizkio. Marca egunkariko gida buruz daki, eta sarritan egunkari horretako artikuluetan oker ugari aurkitzen ditu». Amaren ustez, «zortea» izan dute, haren zaletasuna eguneroko bizitzan ezartzea lortu dutelako. «Gaur egun, Pablo igerilaria da, eta gainera futbol talde batean dago. Horrek bizimodu osasuntsu bat egitea bultzatu dio. Pasio hori bizimodu bihurtu dugu». Egokitutako futbol talde batean jokatzen du, urritasunak dituzten beste mutil batzuekin, eta amak nabarmendu du ez dutela taldean aritzeko arazorik: «Badago gizartean hedatutako teoria bat, eta horren arabera pertsona hauek ez dira gai talde gisa aritzeko. Nik uste dut teoria horiek baztertu egin behar ditugula. Arauak ulertzen laguntzen badiezu, ezin hobeto lan egingo dute talde gisa».

Pablok eta haren familiak Gautena Gipuzkoako Autismo Elkartearen laguntza jaso dute. Haurra zenetik, hango psikologoekin egon da, eta, Arangurenek adierazi duenez, beraiek ere asko ikasi dute Gautenan. Amaren hitzetan, semearekin landutakoak fruituak eman ditu: «Pablorekin egindako lanak etekinak eman ditu, nahiz eta arazo batzuk beti izango dituen. Hala ere, beste gauza asko daude lanarekin moldatzen ikasi dituenak. Gauza batzuk buruz ikasi behar izan ditu: pertsona hauek ez daukate enpatia sozialeko gaitasunik. Adibidez, buruz ikasi behar izan du norbaitek irribarre egitean pozik dagoela esan nahi duela». Eskolan bere adineko umeekin egon zen, eta laguntza izan zuen, bai Lehen Hezkuntzan eta bai Derrigorrezko Bigarren Hezkuntzan. DBH, ordea, curriculum egokitzapenarekin egin zuen, eta ezin izan zuen gradua lortu. «Horrek ate asko itxi zizkion». Hala eta guztiz ere, bizitza «normala» egiten du mutilak, berak aukeratutako lagun taldea du, eta bere helburua bakarrik bizitzea da. Amak, baina, adierazi du zalantza garrantzitsu bat duela semeak: «Galdetu egiten du zeinek lagunduko dion gu egongo ez garenean. Orduan, bere arreba Sarak esaten dio bera izango duela, eta Gautenakoak ere beti izango dituela ondoan. Berak hori jakitea oso garrantzitsua da. Pertsona hauek segurtasuna emango dien erreferente bat izatea oso garrantzitsua da».

Inklusioa helburu 

Hezkuntza premia bereziak dituzten pertsonak hezkuntzan laguntzeko erakundeak dira Berritzeguneak, Eusko Jaurlaritzaren Hezkuntza sailaren barruan. Haien lana behar horiek dituzten pertsonei laguntzea da, batik bat aholkulari bezala. Arantxa Jauregi Arabako Berritzeguneetako Autismo Koordinatzailea da, eta Lorea Aretxaga Berritzegune Nagusiko Inklusibitate eta Hezkuntza Laguntzaren Berariazko Premiak taldeko teknikaria. Araba, Bizkai eta Gipuzkoako Hezkuntza sistemaren apustua haur horiek integratzea eta inklusibotasunaren alde egitea dela nabarmendu dute biek: «Guretzat, ikasle guztiak dira ikasle, haien eskubide eta ezaugarriekin, eta eskola inklusiboa da haiei ondo erantzutea eta beharrei aurre egitea. Zaila da, baina eskubide kontu bat da, eta ez dago atzera-bueltarik. Eskubideak bermatu egin behar dira, eta bide bakarra eskola inklusiboa da». Jauregiren iritziz, gelako giro egoki batean, guztiak horren parte direnenean, ez du haur horrek soilik ikasten, ikaskide guztiek ikasten dute. «Elkarrekiko ikasketa bat da». Aretxagak arrazoia eman dio: «Haiekin lan egin dugunean, ikusi dugu nolako ekarpena egin diezaioketen gizarteari; gizarte hobe eta justuago bat eraikitzeko. Eta, orduan, ez da eskubide kontu bat bakarrik, aberastasuna da. Guk haiengandik ikasten dugu, eta haiek gugandik».

Adinean gora egin ahala, laguntza gutxiago behar dutela adierazi du Jauregik, baina oraindik ere beharko dutela. «Autonomia bultzatzen dugu, baina laguntza izan behar dute. Aspergerren sindromea dutenen kasuetan, tutorearen irudia oso garrantzitsua da, pertsona horrek jakitea beste norbait daukala erreferente gisa bere eskola eta institutu bizitzan pixka bat lagunduko diona, baina ez dute besterik behar».

Jauregi eta Aretxaga bat datoz konfidentzialtasuna gai polemikoa dela esatean ere. Pertsona hauei «etiketa» jartzea eztabaidarako gaia dela adierazi dute, baina batzuetan lagungarria izan daitekeela: «Etiketak jarri behar dira? Bai edo ez? Pertsonak berak jakin behar du zer gertatzen zaion. Baina ez pertsonak berak bakarrik, bere lagunek ere jakin behar dute zer gertatzen zaion, behar bezalako laguntza emateko. Izan ere, azkenaldian institutuetan ikusten ari garen arazo bat da hori».

Eskola kanpoko elkarteekin ere lan egiten dute, hala nola Gautenarekin edo Autismo Arabarekin: «Elkarlanean egiten denenean, laguntza aberatsagoa da».

Gautena autismoa dutenen gurasoen elkartea da, eta pertsona horiei eskola kanpoko laguntza ematen die. Haienganako zerbitzu nagusiak bi direla azaldu du Jimmy Brosa arduradunak: diagnostikoa eta tratamendua, eta familientzako zerbitzua. Gautenaren irizpidea da autismoa duten pertsonak bizitza «normalizatua» egitea, baina, Brosak adierazi duenez, batzuetan ez da lortzen eta han esku hartzen dute haiek: «Aisialdiko programetan parte hartzeko zailtasunak dituzte, eta guk horrelako programak garatu behar ditugu pertsona horien eskubideak bermatzeko».

Familientzako laguntza partaidetzan oinarritutakoa dela gaineratu du, «egoera bereko familiak ezagutzen dituzte, eta horrek asko laguntzen die».