Edurne Elizondo / 2018-05-18 / 1086 hitz

Ez digute jaramonik egiten. Gutxi gara, eta, gaixo eta emakume gisa, tratu txarra ematen digute. Genero kontua da! Ozen erran behar dugu, kexatu, eta ikusgarri bilakatu”. Fibromialgia, neke kronikoaren sindromea, sentsibilitate kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea dutenen nazioarteko eguna izan zen larunbata, eta, gaitz horien berri emateko, Unrest dokumentala bistaratu zuten Frida elkarteko kideek, larunbatean bertan, Iruñean. Ikusle batenak dira hasierako hitzak; neke kronikoaren sindromea duen emakume batenak. Gaitz hori du filma zuzendu duen Jennifer Break ere, eta ordu eta erdiko lanean jaso ditu hura sufritzen dutenen egunerokoan gaitzak dituen ondorioak; bai eta eritasunak, batez ere, emakumeak jotzeak duen eragina ere.

Fibromialgiak, neke kronikoaren sindromeak, sentsibilitate kimiko anizkoitzak eta elektrohipersentsibilitateak sentsibilizazio zentraleko sindromeen multzoa osatzen dute, eta OME Osasunaren Mundu Erakundeak 1992an aitortu zien gaixotasun izaera. Herritarren %4 ingururi eragiten diete, eta hamar gaixotik bederatzi emakumeak dira.

Frida elkarteko kideen artean gehienak dira emakumeak. Maider Agirre da presidentea, eta argi eta garbi erran du gaitzok, bereziki, emakumeak jotzeak ekarri duela “kasurik ez” egitea. “Arlo guztietan baztertzen gaituzte”, salatu du. Bazterketa horrek dituen aurpegietako hainbat zehaztu ditu: “Gutxi ikertzen dira gaitzok; medikuarengana jotzen dugunean, emakumeok psikiatrarengana bidaltzen gaituzte, anitzetan; ez, ordea, gizonak. Diagnostikoa jaso eta gero ere, gizonentzat errazagoa da ezintasun absolutua jasotzea emakumeontzat baino”.

Unrest dokumentalak neke kronikoaren sindrome larria dutenen kasuak azaltzen ditu, batez ere. Munduan, 15-30 milioi pertsonak badute gaitz hori. %75ek ezin dute lanik egin, eritasunaren ondorioz; %25ek, berriz, ohean gelditu behar izaten dute. Frida elkarteko Maider Agirre ez da gaitza duen bakarra; elkarte bereko Patricia Murciak eta Susana Arangurenek ere badute. Fibromialgia diagnostikatu diete hirurei, halaber. Arangurenek, gainera, sentsibilitate kimiko anizkoitza du.

Gorputz osoko mina, nekea eta indarberritzen ez duten loaldiak dira fibromialgiaren bereizgarri nagusiak; hala ere, beste hainbat sintoma ere lotzen zaizkio: heste minberaren sindromea eta zefa-leak, adibidez. Sintoma anitz partekatzen ditu fibromialgiak neke kronikoaren sindromearekin. “Gaitzok batera agertzen dira, kasu anitzetan”. Arazo kognitiboak ere eragin ditzakete gaixotasunok. Beren egunerokoa erabat baldintzatzen dutela erran dute Fridako kideek. “Niretzat, nekea da okerrena; hori da gehien mugatzen nauena. Nekatuta altxatzen naiz, eta bazkaldu eta gero jada ezin dut deus egin. Energia kudeatu behar dut, arratsaldean zerbait egin ahal izateko”, azaldu du Agirrek.

Unrest filmeko zuzendari eta protagonista Jennifer Break ia amaitzear dagoen bateriaren irudiarekin lotu du neke hori. Funtzionatzeko modu berezia izanen luke bateria horrek, gainera: betetzea kosta egiten zaio, batetik; eta, bertzetik, ahaleginik txikienak ere eragin dezake erabat hustea. “Metafora hori hagitz egokia da sentitzen duguna islatzeko”, adierazi du Agirrek.

Onespenik eza

Onespenik ezari egin behar izaten diote aurre fibromialgia edo neke kronikoaren sindromea duten gaixo gehienek. “Niri 2008an erran zidaten neke kronikoaren sindromea nuela. Egun batetik bertzera, ohetik ezin altxatu gelditu nintzen, batere indarrik gabe. Diagnostikoa jaso eta gero, konturatu nintzen fibromialgia txikitatik izan dudala. Beti izan dut mina. Kontua da min horrekin bizitzen ikasi dudala”, azaldu du Arangurenek.

Aurre egin behar izan die, batetik, bere gaitzak “psikologikoak” direla erraten dutenen hitzei; aurre egin behar izan die, bertzetik, bere buruan sortutako zalantzei: “Hasieran, zer duzun ez dakizunean, zalantzak dira nagusi. Neure buruari galdetzen nion: ez duzu nahi ezin duzulako, edo ezin duzu nahi ez duzulako?”. Agirrek ongi ezagutzen du sentsazio hori: “Medikuen eta gizartearen onespenik ezak ekartzen du geure burua zalantzan jartzea”.

“Eztabaida sortzen duten gaixotasunak dira”, erran du Iñigo Murga medikuak. Neke kronikoaren sindromea du Murgak ere, eta Eman Eskua elkarteko kide da. EHUko hainbat ikertzailerekin batera, neke kronikoaren sindromeari buruzko ikerketa egiten ari da. Gaitz horren inguruko eztabaidari aurre egiteko “ezinbertzekotzat” jo du ikerketa bultzatzea, hain zuzen ere. “Ikerketak ekarriko du medikuen eta gizartearen onespena”.

Murgak nabarmendu du 1956. urtetik baino ez dela hitz egiten neke kronikoaren sindromeaz; fibromialgiari buruz, 1976tik; eta sentsibilitate kimiko anizkoitzari buruz, berriz, 1988tik. Gaixotasun neurologikotzat jotzen da neke kronikoaren sindromea, egun, zalantzarik gabe. Fibromialgia ere gaitz neurologikotzat dute gero eta profesional gehiagok, baina Murgak zehaztu du, sailkapen ofizialetan, “eritasun erreumatologikotzat” dutela, oraindik ere. Inolako zalantzarik gabe baztertu du, halere, eritasun horiek buruko gaitzak izatea.

Halakotzat tratatu dituzte denbora luzez, ordea. Errealitate hori ederki islatzen du Unrest dokumentalak, eta Frida elkarteko kideek ere badute zer erran horri buruz. “Behin, medikuak etxera etorri behar izan zuen, ezin altxaturik nengoelako. Karrikara aterata sendatuko nintzela erran zidan, gaitza neure buruan baino ez zegoelako”, kontatu du Arangurenek.

Unrest filmak errealitate are gordinago baten berri eman du, Danimarkan jazotako kasu baten bidez. Herri horretan, Poliziak etxetik atera zuen neke kronikoaren sindromea zuen Karina Hansen nerabea, psikiatra batek aginduta. 2013. urtean gertatu zen, eta hiru urtez egon zen emakumea zentro batean itxita. 2016an itzuli ahal izan zen etxera.

Unrest dokumentaleko zuzendari Jennifer Brea gaixotu zenean ere “konbertsio nahasmendua” zuela erran zioten medikuek, hasieran. “Hitz horiek erabiltzen dira orain lehen emakumeei egozten zitzaien histeriaz hitz egiteko”, zehaztu du Murgak. Estigma horren eragina indarrean dela argi dute Frida elkarteko kideek. “Beti kexatzen ari garela erraten digute, gertatzen zaiguna handitzen dugula emakumeok; bertzela, depresioak jota gaudela”, azaldu du Arangurenek.

Unrest dokumentalak Nancy Klimas immunologoaren hitzak jaso ditu, bertzeak bertze. Klimas da neke kronikoaren sindromearen esparruko aditu nagusienetako bat, Murgak nabarmendu duenez; eta Klimasek berak argi eta garbi erran du Brearen lanean “arazoa” dela gaitz horrek, batez ere, emakumeei eragitea. Ez delako aintzat hartzen, eta, ondorioz, ikerketarako behar diren baliabideak ez direlako bideratzen.

Frida elkartearen bidez, hain zuzen, egoera horri aurre egin nahi diote. 2006. urtean sortu zuten. Ordura arte, Afina elkarteak hartzen zituen Nafarroan fibromialgia, neke kronikoaren sindromea eta lotutako gainerako gaitzak zituzten gaixoak. Taldea bitan zatitu zen, eta Afina eta Frida ari dira lanean egun. Bi elkarteok gogoratu dute asteburuan gaitzon nazioarteko eguna. Ikerketa eskatu dute, batez ere.

Arangurenek eta Agirrek erantsi dute Fridan egiten duten lanak laguntzen diela aurrera egiten. “Elkartean bat egin dugun emakume gehienok hagitz bizitza aktiboa genuen gaitzak agertu baino lehen; zenbaitetan gogorra da elkarteak eragindako lanaren erritmoa, baina hemen elkar laguntzen dugu, elkarri babesa ematen diogu”, nabarmendu dute.

“Zure egoera berean denak ulertzen zaitu hobekien”, berretsi du Agirrek. “Zure egoera berean diren horiek ezagutzen dituzunean konturatzen zara zure kasua ez dela bakarra, eta horrek lasaitzen zaitu”, erantsi du Arangurenek.

Unrest dokumentalak islatzen du Jennifer Break gaitz bera duten bertze milaka pertsonarekin mundu zabalean osatutako sarea. Interneten bidez osatutako sarea da hori. “Interneten konturatu nintzen bazirela nire gaitz bera zuten bertze pertsona anitz”, kontatu du Break filmean. Testigantza gordin eta gogorra da Unrest lanean egiten duena. “Hilda nagoela sentitzen dut zenbaitetan, baina munduak aurrera nola egiten duen ikustera behartzen naute, aldi berean”. Brearen hitzek eta ordu eta erdiz jositako irudiek eman diete zer pentsatu Fridako kideei. Barrua nahastu diotela onartu du Agirrek. “Gure etorkizuna hori izanen ote?”, galdetu du. Ez du zain gelditu nahi, deus egin gabe. Ikerketa eskatu du. Ikerketa eta onespena. Aintzat har ditzatela.